気管支動脈が生まれつき閉塞していることで異常血管発生による喀血を繰り返しています。

20代/女性 - 2023/09/24

私は原因不明の喀血を繰り返す病気？があります。
一応、大学病院を受診し、様々な検査を行った結果、生まれつき気管支動脈が閉塞しているため、小さくて脆い異常血管が発生し、それが何らかの原因によって切れ、出血をしているとのことでした。
去年BAEという手術を受け、止血をしましたが、
4ヶ月後には再喀血し、1年ほど経った現在はその頻度が高くなっています。
出血量も少量ではなく、
コップ一杯分とまではいきませんが、
おちょこ一杯分とかの時もあります。
血液検査は特に異常はないと説明されますが、好酸球の数値が9.0%と毎回高いです。
病院にかかっていますが、詳しい先生は県内にはおらず、正直どこも頼れません。止血剤で出た時に対応するか、
またBAEを受けるかと提案されています。
しかし、正直きついし、再喀血しているのでもうしたくありません。
現在はカルバゾスルホンサンnaとトラネキサム酸を服用し、安静にしています。
私は22歳でこれからの将来が不安で仕方ありません。
ネットには同じような症例で根治手術として肺切除されたとの論文もありましたが、、。
喀血について詳しい方はいらっしゃいませんか。