娘の起立性調節障害を治したい(続き)

10代/女性 - 2023/10/22

前回の相談の続きです。娘が今年の5月にコロナに感染して以降、起立性調節障害の典型的な症状で学校に登校できなくなりました。(学校での生活にはそれほど問題はありませんでした。発症してから学校のことは考えたくないという心境になってきた様子)　現在、診断も起立性調節障害とされ、主治医に通院し、所定の投薬(血圧をあげる薬、ほか漢方等)を継続していますが、朝は12時ころまで寝て、夜は18時ころからベッドから起きだし、テレビを見るかスマホをいじるか程度の生活をずっと続けています。イライラする気持ちが強く、親に対しても、いつも別人のように不機嫌、回復の兆しがみえず、主治医からは長くかかるのがこの病気の特徴と言われ少しの希望も見出せません。これまでBスポット療法、鍼灸医、整体など、回復につながる方法を試みようと、当人に一緒に行こうと話すのですが、まったく回復したいという気が無いのか拒否するばかりです。(普通、病気などにかかった場合、早く回復したいと希望し、回復できる方法をいろいろと考えると思うのですが、この病気はそのような「気持ち」まで奪い取ってしまうものなのでしょうか？)　このままだと彼女の人生はこのまま永遠になりたたなくなってしまうとも考えてしまうのですが、子供の起立性調節障害を克服を支援していくうえで、このような状況の場合、親としてなにか解決にむけて行動できることなどほかにありますでしょうか？あとは、神仏頼みしかないという気になってしまい、霊感商法にすらすがりたくなってしまいます。よろしければ、「なにもしないで待つ」という以外でご教示が何かありましたらお願いします。もう一つあります。なぜ、このような、克服も難しい、原因もわからない病気が難病に指定されないのでしょうか。ご存じでしたら教えてください。