脊髄　血管奇形、DAVF（硬膜動静脈瘻）

40代/女性 - 2023/11/09

MRI画像:モヤモヤした空間がある
広範囲に渡る 胸椎、腰椎圧迫による症状として、片方は右足、片方は左手。腸下血、腫れ（2年断続的に継続:大腸カメラ異常なし）も神経が脊髄から来てるので、説明がつく

とのことで、脊髄の血管奇形、DAVF（硬膜動静脈瘻）が疑われました。
昨年、大学病院を紹介され受診も、奇形すらないとのことで戻りました。
今年、再度経過を見る為にMRI検査実施。変わらず所見ありとのことですが、診断も難しく、意見が分かれる病気と説明されました。
セカンドオピニオンとして、その病院から出せる所が他にない為、自分で探すこととなったのですが、どの病院にかかれば良いのか途方にくれています。
東海圏でこの病気に詳しい病院はあるのでしょうか。もしなければ、関西や関東でも構いません。どなたか教えていただくことはできますでしょうか。

余談とは思いますが、25歳の時に左半身の力が入らなくなり、握力1桁になったことがあります(現在も時折痺れや痛み、使い辛さなどもでます)。
その時に、胸椎8〜10背中に静脈瘤(後に動静脈が結合した奇形)ありと指摘されました。診断名は神経根炎の疑いですが、原因をこれ以上探るのは、半身不随などの危険を伴う為今はやめておきましょうとなりました。特発性側彎症も14歳の時に診断されていましたので、それで神経が引っ張られているのやもしれないとのことでした。