乳児のてんかん、薬について

person乳幼児/女性 -

現在4ヶ月の女児です。
生後1ヶ月でけいれん発作を起こし、1ヶ月強入院しました。
発作はだいたい週1、始まると群発傾向があります。
MRI、脳波3回、髄液検査、血液検査異常所見なし
発作時脳波はとれていません
発達の遅れ、停滞、退行なし

家族歴
父→熱性けいれん1回
母→数回無熱性けいれんあり、1歳までに消失
母方叔父・叔母→熱性けいれん

以上のことから【自然終息性家族性新生児乳児てんかん】の疑いとゆうことで、内服薬では発作を抑えられていませんでしたが退院しました。

現在通院中で内服薬が1日量
フェノバール10% 20mg
42mgから徐々に減らしました
テグレトール50% 70mg
24mgから徐々に増やしました
群発傾向のため、1回発作が出るとダイアップ坐薬を挿れることになっており、止まります。

伺いたいこと

1)ここまでの状況から自然終息性家族性新生児乳児てんかんだと思いますか

2)テグレトールを増やしてから発作が週1から週3に増えており、ビムパットへ変更する案が出ています。4歳未満の臨床試験をしていないため通常使用しないものだと思いますが、主治医は使っているそうです。使用自体は大丈夫なのでしょうか

3)もしも重篤な副作用があった場合、適正な使用として医薬品副作用被害救済制度は受けられるのでしょうか

4)4歳未満でも使ってる方は多いのでしょうか

5)実際に4歳未満に使用経験ある方は、副作用があったか等教えてください

よろしくお願い致します。

脳外科分野、他 に限定して相談しました

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