筋ジス疑いの子の将来と通院について
person10代/男性 -
15歳男子の通院の話ですが、年一回または、夏休みと冬休みまたは春休みの二回ではいけないかお聞きしたいです。
もちろん発症とか疑しいものがあればですが、CK値が600位なだけです。
側弯症なし、心筋異常なし、ふくらはぎも異常なし、普通に夏まで部活していました。
5歳の時に熱中症で入院時、CK値が500前後で、筋ジスを疑われ、6歳の時筋生検や色々検査をし、国の最高機関？でも異常無でしたが、元々水分をとらない子もあり、体質とは思うのですが、最近幼少時代の筋生検は意味がないのか、将来筋ジス発症するのかなとか親の私が不安になって通院がしんどいです。特に来年からは高校生で頻繁に通院できないし、もちろん定期的に診ていただく安心はありますが、逆に異常なしが意味をもたないのかに不安になり、将来の可能性とかに苛まれています。
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