6歳女児　焦点てんかん　複数の薬服用について

10歳未満/女性 - 2024/01/19

一昨年10月末に、脳波検査等の結果てんかんと診断され、１日２回朝晩の薬服用で治療をスタートしました。

最初はイーケプラを少量から始めて、今はラミクタールも加わり２種類、体重に対してMAXの量を服用しています。ラミクタールスタート時から口内炎や皮膚の小さな湿疹も続いています。

ほぼ毎日、起床時・睡眠時に出ていた発作自体はだいぶ抑えられて来ましたがゼロではなく、先日主治医から３種類目の薬の検討のため、大学病院での診察＆検査のお話しがありました。

昨年５月には別の大きな病院に検査入院し、MRIの検査を受けて腫瘍などがない事は確認しておりました。

来月に大学病院で診察を受け、別の医師のご意見も聞いた上で検査等を行い、３種類目の薬の服用を検討する事になりました。

わからない事ばかりなのでとても不安に思っていますが、３種類目の薬を飲まなければ治まらないほどのてんかんは、やはり治るのは難しかったり、一生付き合っていく覚悟が必要なてんかんなのでしょうか？

まわりの方々からは、「こどものてんかんは成長と共に落ち着いて、大人になる前に治る」等と何度も声を掛けて頂いていますが、薬を増量するたびに「今度こそ、発作が止まるだろう」「これだけ増やしたんだから、発作、落ち着くだろう」と思っても、すぐに発作が出て、その度にガックリ。

何度も心が折れそうになったので、期待し過ぎない様にセーブしています。

こんな状況で、小学校入学も無事にできるのか不安で仕方ありません。