神経難病。TPNで絶食3ヶ月。経口摂取困難。胃瘻増設不奏功。もうTPNで延命を図るしか道はないのか。

60代/男性 - 2024/01/24

【状況説明】
父が神経難病を発症して約10年程。基本は訪問看護利用だが、ショートステイやレスパイト入院を活用しつつ家族1人で在宅介護をしてきた。食事の経口摂取は出来ていたものの、昨年夏頃から咽せ込みや喀痰量は増加傾向にあった。

昨年10月末からレスパイト入院。入院後まもなく吐血あり絶食開始。検査するも異常なしとのことだが、なぜか絶食継続。程なくしてTPN開始。誤嚥リスク承知で経口摂取再開を懇願するも病院側は応じず、胃瘻造設を勧められる。本来の主治医（レスパイト医院ではない）の意見も踏まえて胃瘻造設決断するも、諸事情により手術が2回延期。その間、12月中旬頃より発熱見られたが、検査の結果原因は不明との説明。1月上旬に3回目の胃瘻造設の予定があったが、上記の発熱や体力の低下を鑑みて見送りの判断。

今年に入り、喀痰増え、酸素量も低下しているとのことで、気管切開を勧められる。ただレスパイト主治医は余命幾許もなしと考えている節があり、気管切開で体力を向上させた後、慰労造設に再挑戦する考えはない模様。現在も絶飲食でTPNが唯一の栄養摂取手段。

レスパイト入院の期限が間近に迫っており、本来の主治医とも相談しながら、今後を模索中。継続入院も可能とのレスパイト病院の話だが、息子である私はわずかな可能性を広げようとしてくれる病院に転院して仕切り直しを図り、その後胃瘻造設も可能ならば再トライを希望。段階的に経口摂取に戻すことや家で看る希望は捨ててはいない。しかし絶食になって久しく消化器の廃用も進んでいるであろうことも大いに懸念。田舎在住で転院先の選択肢も少なく途方に暮れている。

【質問】
レスパイト病院から抜け出し、どうにかして他院で胃瘻造設まで漕ぎ着けられたとして、経口摂取など夢のまた夢、TPNで延命を図るしか道はないのでしょうか？ご回答を宜しくお願い致します。