若年生ALSについて。

20代/女性 - 2024/02/29

先週の土曜日、朝起きたら左肩が重く、その流れで左手中指と薬指の曲げにくさ？を感じ違和感を覚え始めました。

最初は腕枕をしてよく寝る癖があり、それがきっかけに神経圧迫したのかな？と思っていたのですが、日に日に違う症状が出始めました。

肩の重さは気付けば消えてましたが、左手指の曲げにくさなどは現状変わらず。
今では、両手肘から先の重だるさ、右手親指の動きにくさ、右手で箸は持てるものの、トングを使う動作が非常にやりにくく、物を落としそうな感覚があります。

それに加えて脚が(特に膝)重い感覚もあります。

次第にALSかな？と考えてしまうようになり、怖くて動悸が起こってしまって息苦しさも覚えていますが、これに関してはきっとストレスだと思っています。

しかしながら指の使いにくさ動きにくさ、腕のだるさは日々良くなることはなく、現状維持と言った感じで、どちらかというと少しずつ悪くなってるように見受けられます。

脳神経内科にてMRIなどの検査はしたものの異常無し。確率はゼロではないけど、現段階ではなんとも言えないとのことで、階段が登れなくなったり、他に目立つ症状が出たら再来院して下さいとのことでした。

昨日まで右手の症状が出なかったのに、今日から新たにこの症状が出ていることが不安で仕方がありません。

実際に若年性ALSを患った肩の体験談を見ると、自分の症状と当てはまってる部分も多いにあり、今とても辛いです。

持ちにくさは感じながらも、箸も持てますし、ペットボトルのキャップも開けられます。
しかしながら右手親指の動かしにくさがあるため、逆にスプーンが使いにくいです。