5歳、レックリング/Legius疑い

乳幼児/女性 - 2024/03/27

１歳頃に薄い茶色いあざ(大小さまざま、境界線ははっきりせず円形でもない)が全身にありますが、下肢がより多いです。

神経繊維腫専門の先生に年に一度の経過観察をしてもらっています。
去年までは、「カフェオレ斑は確かにあるけど、形も丸くないし、雀斑も脇の下、鼠蹊部にないし、確定はできない。来年で一度経過観察も卒業かな」とのことでした。

が、今年の経過観察では別の先生になり、全身を見てもらった後に気になっていた背中の膨らみを見てもらうと、レントゲンを撮ることに。結果、側弯で間違いないでしょうと言われました(来月、同じ病院の整形外科にかかります)

ここからが質問なのですが

1. 今回レックリングなのかLegiusなのか、無関係なのか言われずに終わってしまいましたが、側弯も見られるということはやはりレックリングで間違いないのでしょうか？皮膚科の先生に次にお会いするのが来年なので…

2. 側弯は、５歳で発現するということは、やはりレックリングに関係しているのでしょうか？それとも、カフェオレ斑とは無関係で側湾症を発症することも考えられるのでしょうか？

3. レックリングで間違いない場合、様々な癌発症率が高まると読みました(https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2021/nf1-associated-with-more-cancer-types)
皮膚科の先生にお会いして経過観察をしていただくのに加えて、全身の癌検査(PET検査のような？)をしてもらったほうが良いのでしょうか？
小児がん、脳腫瘍、グリオーマなどの例をたくさんブログなどで読んできており、大切な娘が大変な治療をしたり、命を落とす可能性が高いと思うと胸が張り裂けそうです。

どうぞ宜しくお願いいたします。