脳幹低形成について教えてください
person30代/女性 -
生後4ヶ月でウエスト症候群を発症し、
MRIの結果、皮質形成異常と脳幹低形成が見つかりました。
画像で見る限り脳幹が通常の半分程の太さで、特に根本の中脳と橋が細いです。
現在は、追視はありますが指を加えたり
両手合わせなども見られません。
首座りは8割程度で喃語はあります。
耳は聞こえており、ミルクも飲めています。
脳幹低形成ですがまだはっきりとした病名は確定されておりません。
ただ先生方には歩く可能性は極めて低いと言われました。
てんかんも難治になりそうとのことです。
今後呼吸や物を食べることも難しくなる可能性があると言われました。
インターネットなので調べても脳幹低形成については全く事例が出てこず不安です。
成長が止まることや歩くことはやはり難しいのでしょうか？
そして障害が出ない可能性はあるのでしょうか？
短命になる可能性もあるのでしょうか？
分かる範囲で結構なので教えて頂きたいです。
脳外科分野、他 に限定して相談しました
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