蛋白漏出性胃腸の治療について教えてください

40代/男性 - 2024/05/01

40歳の男性ですが、12年前の健康診断で総蛋白の値が、5.2で判定Gとなりました。（下限6.6上限8.1）
大学病院の小腸のカメラ検査で、蛋白漏出性胃腸、リンパ管拡張症と判明しました。
2020年にプレドニンのステロイド治療を2ヶ月、2023年にも再度ゼンダコートによる治療をしましたが、数値に効果は現れませんでした。
（ここ数年は、総蛋白3.7、アルプミン1.7、下限4.1）
現在は利尿剤プロセミド40mgを1日1回とラコールを飲んで血液検査で経過観察してます。身体はよくつり、足は常にむくみ寝すぎると顔もむくみます。

昨年11月1ヶ月ステロイド治療の副作用で痙攣し、やめておさまったものの、それから時々手足など痺れが時々出るようになったとのことです。
2週間前からは、日にもよりますが常に手足の痺れを感じる（腕を上げると手先から徐々に肩に向けて痺れが広がっていく）
横向きに寝ると、30秒ほどで側面が痺れて上向に寝るとなんともないようです。
血液検査では今までと変化はなく、担当医師は「浮腫があるから痺れる」との返答のみです。
長くなりましたが、以下質問です。
◯リンパが原因の蛋白漏出性胃腸の場合は、利尿剤ラコールなどの治療しかないのでしょうか？食事療法なども効果ありますか？
ちなみにお酒や冷たいものを飲むと必ずひどい下痢や腹痛があるので、極力避けるようにしています。

◯セカンドオピニオンも考えたいのですが、すでに大学病院に診てもらっている場合、他でみてもらえるところはないのでしょうか？
難病には指定されていないが治療が難しいと言われているようで、研究されている方がいれば通院してみたいと思いますが…

症状が悪化したら…と不安を抱えております。お忙しい中、恐れ入りますがご存知なことありましたら、教えてください。どうぞよろしくお願いいたします。