iga血管炎　症状繰り返している

40代/女性 - 2024/05/04

一昨年の7月末に両下肢に紫斑が最初に出ました。
最初は痛みもなくかかりつけの内科医に見せたところiga血管炎だろうと言うことで
尿検査・血液検査をしてもらったところigaの数値が高く、数週間安静にしていれば治ると言われ一旦症状がほぼ無くなり安心していたところ、急に悪化し朝と夜で紫斑の量、潰瘍化・両足関節炎（松葉杖がないと歩行できない）・腹痛・下痢・食事が取れなくなり、大学病院の皮膚科を紹介され受診し、皮膚生検の結果　白血球破砕性血管炎を認め総合的にiga血管炎と診断されました。
血液検査では好中球等炎症値が高くなっており、大腸カメラ・胃カメラ・腎臓（採血結果）は特に問題なくプレドニン20ミリ・アドナ・抗生剤・ロキソニン・胃薬から始め、徐々に減薬しプレドニン・胃薬・アドナ・シナール・トラネキサム酸を続け、紫斑もほぼ出なくなったため昨年7月にプレドニン・胃薬をやめました。
昨年末に副鼻腔炎になったのがきっかけになったのか、紫斑の量が増えた為今年に入りプレドニン・胃薬再開し徐々に減薬。
3月に入り片足関節痛・腹痛・下痢症状が出て食事が取れない日もありプレドニンを5ミリに上げました。関節痛は3週間ほど片松葉必要でしたが痛みはほぼ消失。
腹痛・下痢はまだ出ています。紫斑は出ても小さく1週間ほどで焼失。
今週病院に行った時にプレドニンはずっと飲んでいかないといけないかもと言われました。
アドナ・トラネキサム酸は長期になっているので止めますと言われ、プレドニン4ミリ・胃薬・シナールが出ています。
先生から現在2週間→2～3ヶ月に一回の受診でいいと言われましたが、腹痛・下痢症状が気になると話したところ1か月後の受診になりました。
採血や尿検査はこちらから言った時のみで半年に1回程度です。
腹痛も寝ていても痛くて起きることもあります。
一生このままなのかと不安です。