11歳の長女が「発作性運動誘発性ジスキネジア」と診断されました

person10代/女性 -

11歳(小6)の長女が4/10頃から「左腕がときどき痺れる」と言い始め、それから1週間後には1日10回ほど、毎10秒程度、左半身に力が入らない状態(少し痙攣も伴う)となりました。起立・歩行時に発作に陥ると転倒の恐れもあるため、以来通学は控えています。
地域の総合病院での血液検査やMRIで異常は認められませんでしたが、症状は依然として同程度の頻度と強度で続いており、担当医の所見は「発作性運動誘発性ジスキネジア」でした。
本人に既往を尋ねると、8歳(小3)の頃にマット運動の倒立動作の時に1回、10歳(小5)の頃にコロナにかかった際に10回ほど、同様の発作を経験したそうです。
なお家族には同種の既往はなく、父(私)が小児期に腹痛がち、祖母(私の母)が30代にめまいで入退院した、等です。
環境的ストレス要因としては、本人の希望で中学受験挑戦のため2ヶ月前から学習塾に通い始め、大量の宿題がプレッシャーになっていました。症状が顕在化してからは塾も休み、本人と相談の上で既に塾は退学、中学受験もしない予定に決め、当面のストレス要因は取り除いています。
現在、医師からCarbamazepine 100mg "FUJINAGA"を1日1錠服用の処方を受け、3〜4日飲み続けていますが、今のところ症状改善は見られません。担当医師は「大学病院などセカンドオピニオンのため紹介状が必要なら書きます」と言ってくださいます。
友達の前で発作が出ることへのスティグマ的な恐れから学校へ行けていませんが、元々好きだった学校に行けていないこと自体もストレス要因になっています。
相性のいい薬や対処法を見つけて発作症状が緩和されることを願いつつ、親子として取りうる行動の選択肢について、先生方のアドバイスをいただければ幸いです。両親の都合はある程度つけられるので、遠方の病院へ行くことも可能です。

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