尋常性天疱瘡についてお願いいたします

60代/女性 - 2024/06/07

10か月くらい前から口内炎が多発し、血豆や歯茎の腫れびらん痛みが治らなく、大学病院で血液検査をしたら、デスモグレイン3抗体198でおそらく尋常性天疱瘡だろうと言われました。
もともとその大学病院では斑状類乾癬で8年くらい前から光線治療をしていました。
リンデロン0.5ミリ2錠、ニコチン酸アミド、デキサメタゾン軟膏で先月から通院治療を始めました。
◎リンデロン0.5ミリ2錠はプレドニンどのくらいの量と同じなのでしょうか。
◎ステロイドの副作用はこのくらいの量だとあまりないのでしょうか。
◎痛みで歯をあまりしっかり磨けません。歯医者さんで歯のクリーニングをしていただきたいのですが、してもだいじょうぶでしょうか。
喉の奥(食道)の痛みはだいぶ良くなりましたが、まだ歯茎は腫れて、びらん痛みがあります。大きな血豆が新しくできたり、口内炎も新しくできます。
◎難病申請をして、通ると医療費助成の制度があるようです。まだ生検をしていませんが、生検をして病気が確定できると、この程度でも難病指定が通る可能性があるのでしょうか。
お薬を飲んでもまだなかなかまだ症状がおさまりません。長くなりそうならできれば申請したいと思っています。
◎90歳をこした両親の介護に行っています。2時間くらい離れたところで泊まりがけでしょっちゅう行きます。相当に身体の負担がありますが、いかないわけにもいきません。介護保険で手伝いを増やしてほしいのですが、娘の手伝いが心地よいようでなかなか理解してもらえません。尋常性天疱瘡だとやはり、あまり無理はしないほうがよいのでしょうか。大学病院では、生活上の注意は特に言われませんでしたが、お医者さまから言われたといえばもともと優しいのでがまんをしていってくれるかもしれません。
珍しい病気でわからないことだらけです。たくさんの質問申し訳ありません。