先天性血管拡張性大理石様皮斑について

乳幼児/女性 - 2024/06/11

生後1ヶ月の時に左大腿部の一部にアザのような皮斑が出てきました。

タイトルの病気の疑いで大学病院で小児科、皮膚科で診察、心エコーをし、問題なく終了
診察した小児科医、皮膚科医の方達はこの病名を診察したことがないということでした。
この病気を詳しく聞きたいと思ったのですが、ネットを見ると水頭症や眼、骨、発達遅延、精神発達遅延など様々な合併症の記載してあり、その事を聞いてもそうなの？酷いと教科書的にはあるとはあるけど…という反応で、大半の子は合併症がないと思いますよ。普通は全体的に皮斑がでて範囲が小さいのでこの病気は稀なので違う可能性が高い、生理的なものの可能性が高い。この病気でも範囲が小さいので合併症もほぼないでしょうとの事でした。
ですが実際に診察したことがある方や、詳しい方がいらっしゃるならと、こちらでも質問させていただきたいです。

1.温度の変化や泣いた時に濃さが変わるのですが写真の様な局所的な場合はこの病気は違いますか？また生理的に温度の変化で局所的に皮斑が濃くなったりする事はあるのでしょうか？

2.この病気は合併症がない子の方が大半なのでしょうか？
また発達、精神の遅延はどのくらいの割合であるのでしょうか？

3.現在は健康面など問題なしですが、脳腫瘍 癌など命に関わるような合併症がありますか？

4.合併症は先天性なもので現在発達など順調なら心配はないのか、後天的なものがあるのでしょうか？

5.成長と共に皮斑は薄くなるとの事でしたが、薄くや消えた場合、完治と考えてその後の合併症など心配いらないのでしょうか？

6.皮斑の範囲、濃さなどで合併症の有無は変わるのでしょうか？

7.生活で気をつけることはありますか？押さない、冷やさない、日焼けなど

詳しい方に巡り会えず…たくさんの質問をすいません
お忙しいと思いますが、返事いただけると幸いです。