48歳女性、拡張型心筋症と診断されました。

40代/女性 - 2024/06/14

表題通りですが、
その他に、
アルポート症候群と、
結節性硬化症を患っています。
腎機能はCr1.3/e-gfr40
血尿、タンパクともに＋＋、
TSCは脳·肺·腎·肝に過誤腫、
肺機能はやや低下しています。
不整脈が多かったので心エコーをとったところ、
拡張型心筋症、駆出率30%とのことです。
2年前の心エコーでは全く異常はなく、
現在もレントゲンでは肥大化は見られないとのことです。
自覚症状は、不整脈は2年前のエコーを取るきっかけとなり、
息切れは昨年末位からハッキリと感じていました。
クリニックでの診断ですので、
来週大きな病院で詳しく検索と言われていますが、
あまりに急なことで、
また更に病気が重なり少しパニックになってしまって…。

検査は他にどのようなものをするのでしょう？

30%という数字や、いきなり悪化したことなど、
主治医達が動揺している気がします。
そんなに悪い兆候なのですか？
最近はとにかく疲労感が強く、
寝返りを打つのも大変で、
慢性疲労症候群を疑っていたほどでした。

どうなると末期症状なのでしょうか？

特に延命を希望するわけではありませんが、
知識を付けておかなければと思い、
質問しました。

その他、診察の時に聞いておいたことが良いことなど、
教えていただけると幸いです。

よろしくお願いいたします。