7歳女の子 WT1数値高い

person10歳未満/女性 -

7歳の女の子です。昨年春頃、膝下のあざが酷く血液検査をしたら血小板の値が低く(常に70000前後)ヘンモグロビンFの値も15もあり、その後骨髄検査により、骨髄異形成症候群と再生不良貧血との診断を受けました。ただ今はどちらにも当てはまり、またはっきりどちらとは言えず中間にいる状態だと言われました。 
染色体には今のところ異常はなかったのですが、遺伝子検査でbcor遺伝子変異が見つかりました。
現在子供は月一の血液検査と半年に一度の骨髄検査により様子を見ている状態です。今は元気いっぱいなので学校も行き習い事もしていて通常通りの生活ができています。 
ただ不安なのが毎回WT1の値が高く1100から2000の間にいます。 
調べても50までが基準値であるとか
こちらで他の方の投稿と比べてみても 桁違いに高い数値であるので不安になります。
病院の先生にはWT1だけでは判断せず、他の数値に変動が無い限り様子見で大丈夫と言われています。
このまま無事大人になれるか不安です。 
もし骨髄異形成なら進行が早いかもと言われています。
今は元気いっぱいですが、今後病気が進行し治療が必要になるのは何%くらいなのでしょうか❓

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