慢性偽性腸閉塞症の治療法と障害認定

person30代/男性 -

2年前から腹痛、腹部膨満、嘔吐の症状があり、1年前に胃カメラ、大腸カメラ、小腸カメラ、カプセル内視鏡、CTの検査を受けたが問題が見つからず過敏性腸症候群と診断された。
その後、たびたび腹痛でかかりつけ医を受診すると腸閉塞の診断を受けるが、いつも安静にしていたら1、2日で治まる為入院せず自宅で絶食し治していた。
しかし、何度も腸閉塞になるので2年前に検査した病院を再度受診し、再検査したところ、慢性偽性腸閉塞で入院となった。
絶食後、重湯などの食事から再開するが再開したその日にまた腹部膨満、腹痛の症状が出てしまっている。
現在も入院中である。
体重はこの2年で20kg減少し直近6ヶ月は体重の減少が加速しているように思う。

質問は
1:このまま退院しても普段通りの食事を始めればまた腸閉塞となり絶食し、体重を減らすを繰り返すと思います。主治医はそれでも点滴に頼らず経口で栄養を摂取して大丈夫と言っていますが、他の先生方も主治医と同意見でしょうか?

2:これから私はこの病気をどうやって治療していけばいいですか?薬や食事などアドバイスがあれば教えて頂きたいです。

3:朝食と昼食を摂った場合15:00ごろに腸閉塞になることが多く仕事に影響している。家でも腹痛で動けず家事、育児を行えない。以上の事から障害者手帳の申請を行いたいが主治医はストマーなどの処置が無ければ障害者用の診断書は書けないと仰っている。他の先生方ならどうしますか?

4:薬は効かず仕事が出来ない、障害者としての経済的補助も受けられないとなったらどうやって生きていけばいいですか?

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