神経内分泌腫瘍　での検査について

40代/男性 - 2024/07/11

最初に胸に腫瘍が見つかったので、手術で取りました。
病理診断では小細胞癌と言われましたが、後に遺伝子検査をして、神経内分泌腫瘍（小細胞癌が出なかった）と言われました。

手術で腫瘍を取る前にPET検査をしましたが、胸腺を含めて赤く光る箇所はありませんでした。MRIや骨シンチの結果、骨が溶けていましたが、鎖骨、肋骨、背骨、大腿骨、尾骶骨と体全体でしたが、骨転移の溶け方とは違い、黒い穴がたくさんあるように見えました（主治医にも骨転移では無さそうと言われました）。

その後にオクトレオスキャンをしましたがどこも光らず、非機能性の神経内分泌腫瘍（G3）と診断されました。

背中全体が痛い状態が1年続いておりますが、実際に骨が溶けている部分とは痛む場所が違います。腫瘍は胸の部分、副腎にありますし、鎖骨と頭（目の近く）にも腫瘍ができました。

MEN1という家族性の病気があるため、腫瘍が神経内分泌腫瘍によるものなのか、それともMEN1によるものかは判断できません。

教えて頂きたいのは、PETやオクトレオスキャンしても陽性とされなかったので、ほかの病気を疑った方がいいのではないかと思ってます。お力をお借りしたいです。