軟口蓋と中耳ミオクローヌスの治療法

50代/女性 - 2024/07/11

5.6年前より耳つまり感、圧迫感、喉と右耳のカチカチ音が続いており、耳鼻科を巡り巡って軟口蓋ミオクローヌスと診断されました。

脳神経内科に紹介して頂き、一通りの服薬(
てんかん薬、精神薬等)何種類も試しましたが無効でした。
耳、喉の詰まった感じと圧迫感が耐え難い苦痛で、心療内科で抗うつ薬や眠剤を処方して頂いています。
(精神状態は安定し減薬途中です)

食事や口に何かを入れていると楽になるので常に無糖の飴やガムを食してる状態です。

ネットで中耳ミオクローヌスと記載を見つけ、右耳のカチカチ音と耳閉感の症状が全く一緒で私は軟口蓋と中耳の両方がミオクローヌスなのでは？と思い、治療法に 鼓膜張筋腱切断術とありました。
一時期、軟口蓋にボトックスの治療もできそうになりましたがタイミング合わず出来ませんでした。
正直5.6年経っても辛いままです。
私の疾患自体が稀で治療が難しいのは理解しておりますが、少しでも望みがあればと思いました。
病院は自分で探すしかありませんが日本中どこに行っても上記治療に望みはないのでしょうか？
現状は大学病院に経過観察のみで通院中です。