20歳の息子、ミトコンドリア病、痙攣発作後眠り続けている

20代/男性 - 2024/07/12

健康な普通の小学生だった息子が9年前、11歳のときに手の震えから筋生検等の検査を受けミトコンドリア病と診断されました。4年ほど前から急速に全身の筋力が衰え脳の萎縮も見られ特に脳幹の影が大きくなっていると言われ発話も困難となり生活は全介助となり胃ろうを造設しました。思考は健康な頃と変わらず今でもテレビや家族の会話でよく笑っていました。
その頃から月1回ほどの痙攣発作を起こすようになりました。すぐにダイアップ坐薬を入れますが必ず嘔吐し一晩眠って起きると落ち着いているを繰り返していましたが昨年初めて痙攣発作からの嘔吐で誤嚥性肺炎を起こし発熱し入院しました。抗菌剤ですぐに良くなり2週間で退院しましたが先週また同じ症状で救急搬送され入院しました。その日は19時痙攣発作に気付きダイアップを入れ嘔吐がありその後３８度の発熱。22時の時点ではこちらの問いかけに応答あり、その後すぐに眠ったのですがそこから8日経っても目覚めません。痰の吸引の時のみ2ミリほど目を開き嫌がる反応がかすかにあるとのことですがそれ以外リハビリで手足を動かしても着替えや苦手な採血をしても一切の反応はありません。入院から3日ほどは呼吸も早く熱も38℃近くあり苦しそうに見えましたがサチュレーションに問題はないとのことで抗菌剤、抗痙攣薬、電解質の点滴のみの治療を現在も続けています。今は苦しそうな様子もなく規則正しい寝息で深く眠っているように見えます。このまま回復を待つしかないと主治医は言いますが何か無理にでも覚醒させる必要があるのではないかと焦り何度も確認しています。主治医は何故目を覚まさないかわからない、疲れているのだろう、それほど大袈裟な状態ではないとの回答であまり相手にされていないように感じます。本当にこのままでいいのか、治療はないのか、こういうことはあるものなのか、本人は辛くないのか、どうか教えてください。