（サルコイドーシスの疑い）1年以上続く丘疹とかゆみを伴う顔の紅斑について

60代/女性 - 2024/07/31

以前ご相談させて頂いた件です。今回新たにサルコイドーシス（をはじめとした膠原病系）の可能性ありとの診断を受け、ご意見を伺いたくご相談させて頂きます。
（以下経緯再掲）
昨年６月頬にかゆみと丘疹を伴う500円玉大の赤い紅斑が発生し皮膚科受診。
コレクチム（悪化）→ニゾラール（変化なし）→スタデルム（若干改善）　
スタデルムで丘疹とかゆみに若干改善あり、残った赤みを取るための美容治療を施すもかゆみと丘疹が再発。次にロコイド朝晩を30日分処方、症状が軽減したため塗布を晩のみに変更しさらに30日間。赤みは完治せずとも小康状態が続いたため塗布休止。その後再発しロコイド朝＋モイゼルト晩を1週間塗布。かゆみと丘疹は消滅したためモイゼルトのみに変更し2週間塗布。小康状態が続き塗布を休止するも再発。別医師を受診したところ皮膚癌の可能性として総合病院での生研を勧められる。複数のセカオピを求めたところ皮膚癌の可能性なしとの診断多数で生研中止。
その後の処方でアンテベート→かゆみと丘疹には効果あり。その後プロトピックを処方されるも効果なく、新たに酒さを指摘され新処方ロゼックス塗布も効果なく、酒さ専門医を受診したところサルコイドーシスの可能性ありとの診断で生研の指示。

以上です（服用薬は割愛）
診断困難で病名が特定されず様々な仮説のもと薬を試してきました。ネット情報では皮膚サ症にはステロイド外用薬治療しかないとされており、生研をしてもしなくてもやれることは外用薬だけなのであれば、まずはステロイド対応して頂き、その後サ症との仮説が外れた際には最悪生研となるのも仕方ないとは思いますが、この時点で顔の皮膚生研は必要なのでしょうか？難病指定で不安なものの、死に至らない状況でないなら極力顔に傷は作りたくない場合、良い治療法はあるでしょうか、サ症専門病院や専門医に診て頂くべきでしょうか。