呼吸筋発症型ALSについて

person40代/男性 -

お世話になります。
昨年の11月より全身のピクつきや震えが出現し、脳神経内科に通っております。現時点でALSは否定されていますが、今年の3月頃より就寝中に息苦しくなり何度も目が覚める様になりました。(目が覚めた後も息苦しいです。)
この際、再入眠の度に息苦しさが続き大変辛いです。無呼吸の簡易検査を行ったのですが、AHI4.1で無呼吸ではない様です。

4月頃から日中の息苦しさも出現し、呼吸筋発症型のALSでは無いかと心配しています。
六月下旬に呼吸器内科を受診し呼吸No54で喘息との診断を受け吸入と薬を飲んでいますが一向に改善しません。

呼吸筋から発症したALS患者のblogなどを拝見すると、最初は喘息と診断され治療をしても効果が無く、呼吸不全が進行して診断に至ったとのケースが多いようです。

呼吸器科で検査した際に主治医はALSだと努力肺活量が下がってくるので大丈夫ですとの事でしたが、初期だから数値に表れていないのでは?と心配です。
大丈夫なのでしょうか?
六月の検査データつけています。
宜しくお願い致します。

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