13トリソミーの子どもについて

person30代/女性 -

先日出産した子が13トリソミーでした。

・13トリソミー
・全前脳胞症
・正中唇裂など身体奇形
・目立った心疾患は今のところなし(早産で小さくて今は見当たらないけど、今後出てくるかもという診断)

33wの早産かつ重症新生児仮死で生まれて気管挿管、生後1ヶ月で気管再挿管が難しく呼吸困難になり気管切開をしました。現在も呼吸器です。それ以外は手術もしていません。まだNICUに入院しているのですが、退院の話もでています。

この場合割と予後は良いと期待できますでしょうか?
また、今後気をつけるべき命に関わる症状等はありますか?(13で全前脳胞症の場合の起こりうること)

担当医の方は前向きなことをたくさん言ってくださるのですが、良いことばかりでなく、最悪のパターンも想定していないといざというときに気持ちがついていかないと思い、相談させていただいております。よろしくお願いします。

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