肺MAC症の治療について

70代以上/女性 - 2024/08/30

71歳の母が3年ほど前に喀血、入院し気管支拡張症、そしてその後肺MAC症と診断されました。かなりの量の喀血をしてカテーテル手術もうけています。
治療のため3剤を2年ほど服用しています。
そこから体重がどんどん減り163センチ、50キロ以上あった体重が37キロまで落ちました。3剤を服用しながらなんとか40キロまで増えたのですが、2ヶ月前アリケイスの治療を始めて喉のヒリヒリと声が全くでなくなる副作用があり、食欲もますますなくなりまた体重が37キロに減りました。
１ヶ月アリケイスを続けましたが主治医にきついと伝え今月１ヶ月アリケイスの治療を止めて様子を見ました。
そして本日病院へ行き主治医からは再開をすすめられました。
でも、あまりに体重が減るし息苦しく、食欲もなくなり不安だと伝えました。
主治医からそれなら3剤も止めてみるか、とか○○さん(母)はこれから一生この病気とは付き合っていかないといけないと思うと言われました。
3剤は眼科や耳鼻科にも通い副作用に注意しながら頑張って続けているのに止める意味がよく分かりませんでした。
頑張って治療しているのに一生治らないと言われたこともショックでした。
数ヶ月前に検査してもらった痰を培養した検査では一応陰性だったがたまたまその痰に菌がなかっただけの可能性もある、との事でした。
大学病院に通院しているのですが肺MAC症の長期に渡る治療は医師との信頼関係も大切だと思います。
思い切って肺MAC症の専門外来のある病院へ転院するべきか悩んでいます。
ここまで痩せてしまいきつくてもアリケイスは続けるべきでしょうか？
体重を増やすにはもちろん食べるしかないですが、肺MAC症を患っていると本人なりに頑張って食べてもこんなにも体重が増えないものなのでしょうか？転院についてのアドバイスもいただけたら助かります。