Igg4疾患、ミクリッツ病の治療につきまして

person60代/女性 -

今年、私の母がIgg4の診断を受けました。北海道帯広市在住です。
現在セカンドオピニオンまで受けましたが治療はおすすめしないと医師より回答を受けており、
やはり良い治療法はないものか少しでも情報を得られたらと思い投稿します。

恐らく発症自体は数十年前から少しずつあったのかもしれませんが、
ここ2-3年で急激に瞼がはれぼったくなり、鼻の詰まりが酷く空咳がでるようになりました。
そこで地元の総合病院の眼科でファーストオピニオンを受けたところ、
眼窩腫瘍があるようなので大きな大学病院の紹介を受け眼窩腫瘍の生検手術を片目のみ受けました。
腫瘍自体は悪性腫瘍ではないが、血液検査や全身検査の結果Igg4の診断が下されました。
しかし治療法はステロイドしかなく、副作用の方が酷いので治療はおすすめしません。
その後何かまた身体に異変があれば受診して下さい。とのことで通院は打ち切りに。

その後様子を見ていましたが今年の7月頃より耳の両付け根下部分にしこりができ、
不安に思い地元総合病院の総合診療科へ。
すると耳の付け根下部分のしこりもIgg4の影響で一般に言うミクリッツ病ですと診断を受けました。
やはりこちらでも治療法はステロイドしかなく、副作用の方が現状の症状よりも重くなってしまうので
他に酷い症状が出るまではステロイド治療はやめておいたほうが良いと言われました。

本人は身体もだるく目も開きずらく鼻で息ができないのが苦しいと話しておりますが、
やはり少しでも改善する方法はステロイドしかないのでしょうか。
また、やはりステロイド治療は皆さんおすすめしないものなのでしょうか。
少しでも知恵をお借りしたく、ご回答頂けますと幸いです。
何卒宜しくお願い致します。

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