pfapa症候群 ステロイド使用について
person10歳未満/男性 -
4歳9ヶ月の男の子でPFAPAを診断されています。月に1度(空くときは2ヶ月に1度)5日間ほど38°〜39.5°くらいの高熱が出ます。食欲は少し落ちますが比較的元気はあるので特に解熱剤等は使用していません。リンデロンシロップを飲むと1回で数時間の内にすぐ下がります。
主治医はステロイドは副作用を理解した上で親の判断で飲む飲まないを決めるという方針で毎度悩んでいます。
他の方の話を聞くと毎回飲ませている人もいればステロイドは一切飲ませないという人もいるとのことでどちらがいいのかよく分かりません。
副作用の欄にあった成長障害が心配ですが1ヶ月に1回(多いときは2回)の頻度ならそんなに心配しなくてもいいのかなるべく使わずにいったほうがいいのか知りたいです。(月に5日はおうちで寝て過ごすことになるのでそれはそれで本人も家族も大変ですが)
ちなみにPFAPAのステロイドはプレドニンを処方されてる方が多いようですがうちはリンデロンシロップ0.01%(7ml)です。体重は15kg。
こちらのほうが強いとネットで見てプレドニンに変更してもらったほうがいいのかも併せて教えて頂きたいです。
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