ジストニアの症状について

50代/男性 - 2024/10/11

約2年程前にジストニアを発症し、通院しています。
最初は両瞼が自然と半分程下がる事が続いて、眼形下垂専門の眼科に行きましたが、
その時の主治医が瞼の切開は不要なので、
ボトックス注射で様子を見る事になりました。
しかし、ボトックス注射の後2日目くらいから顔面の目、鼻、口周りの麻痺、痙攣が治らず、ボトックス注射をした目医者に連絡するもボトックスの後遺症だと言って診察してもらえず、注射後3週間くらいで救急搬送してもらいましたが、専門医が救急当番医ではなく、思っていた処置は出来ず帰宅を余儀無くされました。
次の日に色々な病院を自分で周り診察をお願いしましたが、ボトックス注射をした病院ではないと受け入れられないと言われ、
その日の午後、飛び込みでボトックス注射した目医者に診察してもらい、その時やっと脳神経が原因では？と言われて紹介状を書いてもらい、脳神経内科のある総合病院に予約して発症から30日後にやっと診察してもらい、入院して検査をしましたが、
原因が分かりませんでした。
入院して10日後くらいに処方してもらった
薬を服用してから症状が無くなり、外来治療に切替ましたが、半月程で顔面(瞼と口周り)が再発し、投薬とボトックス注射の治療を続けてますが、瞼の下がり、食べ物が上手く食べられない、ちゃんと言葉が喋れないと言う症状が現在も治っていません！
今通院している病院の医師には完全には治らないと言われて困ってます。
口周りの麻痺で言葉が上手く喋れず仕事も出来ません。
どうしても完治させたいので、どうすれば良いのか相談させてください。
宜しくお願いします。