生後3ヶ月の子どものシャント手術後

乳幼児/女性 - 2024/10/14

もうすぐ3ヶ月になる娘は修正大血管転位症、肺動脈閉鎖、心室中核欠損症を持っています。
2ヶ月前(生後1ヶ月)にシャント手術を行い現在も入院中です。

現在
◼️心拍数
睡眠時140-150
平常時160
元気に動きすぎるor泣くと170-180
かなり泣くと190
◼️サチュレーション
平均80%前後
高い時は80後半

心拍数が高いため、肺血流が多いと思われるので相対的にシャントを細くするため体重を増やしましょうということで経管栄養も併用しながら頑張って飲ましている状況です。

そこでいくつか質問があります。

1.そもそもこの心拍数は退院できないほど高いものなのでしょうか。
先生側でも「現状特段問題となる点はない、この位の心拍数なら」という意見もありながら、造影CT及び場合によっては心カテをするという話が急に出てきて混乱しております。

2.肺血流が多い以外に考えられる原因はあるのでしょうか。
エコーや血液検査をする限りでは特段問題はないようで、貧血や心不全の症状はないといったお話ではありました。

3.現在4キロ強で、たまに吐くものの日中はほぼ口から規定量飲めているのですが「夜しっかり寝るので起こして飲ませるのは心臓への負担があるので経管栄養は必要」と言われています。
本人がかなりedチューブを気にしていて咳き込んでそのせいで戻してしまったり、交換時に心拍数が爆上がりしてしんどそうです。
経管栄養を使ってまで早急に体重を増やさないといけないものなのでしょうか。

4.NICUに上がってこの1ヶ月様子見で、何の目処もたてていただけないのとシャント手術でここまで退院までに時間が掛かっている子を見たことがなくしんどさが増えてきました。
こうなったらこういった検査をしましょう等と想定を立てることは難しいのでしょうか。

お忙しいところ恐縮ですがご返答いただけますと助かります。