顔面播種状粟粒性狼瘡（LMDF）の治療について

30代/男性 - 2024/10/14

2023年12月より目の下に、やや赤いブツブツが気になり始めました。
まず近所の皮膚科でべピオローションを処方され、数日塗ってみると、ひどく悪化しました。
その後、別の皮膚科で処方されたプレドニン目軟膏を試すも、赤みがやや強くなる感じ。病名はわからないということで紹介された大学病院では、コレクチウム軟膏を出されました。2週間ほど塗り、ドクターいわく少し良くなったとのことで、汗管腫だろうとの見解でした。
今年2月頭に、美容皮膚科も兼ねるクリニックへ行くと、こちらのドクターは汗管腫ではなく、顔面播種状粟粒性狼瘡のようだ、と。ミノマイシンを数週間試したあと、皮膚生検を行ないLMDFとの診断がつきました。
その後、半年ほどミノマイシンやリブラマイシンと、イオウカンフルローションを使いましたが、大きな変化はなかったです。現在はアダパレンゲルとヘパリン類似物質ローションを塗りつつ、別の漢方皮膚科で出してもらった漢方の消風散と桂枝茯苓丸加薏苡仁を飲んで、様子を見ているところです。
経過としては、時折、ブツブツから白い膿が出ますが、出きって回復するという感じでもないです。また、目の上や口の周り、顎にもブツブツが増えてしまいました。
患部を触ると、皮下に細かいしこり（肉芽腫）が多数あり、目の下については集合していて皮膚自体が硬い感触です。

さて、経過説明の前置きが長くなりましたが、質問させてください。

・上記以外に、LMDFに有効とみられる治療法はありますか？

・あるクリニックのHPで、LED照射治療で効果があったとの記述を見ました。試してみる価値はあるでしょうか？

・最初に皮膚科へ行った時点ではブツブツはそれほどひどくはなかったのですが、べピオやステロイド使用などによる酒さ様皮膚炎も併発していると考えられますか？

忌憚のないご回答ご意見を聞かせていただければ幸いです。