CIDP? 神経サルコイドーシス?

person50代/女性 -

もう2年半以上前から両足膝から下のだるさ、感覚鈍化、しゃがんだら立てない、歩きづらい症状があり、更に両足にしこりが数十個でき、しこりの生検の結果肉下種がみつかり、サルコイドーシスとの診断でした。

ステロイドを服用した所、しこりは表面的には消失しましたが、全身のだるさ、両足の動かしずらさ、重さが消えずずっとステロイドを飲み続けていました。

最近、完全にステロイドを断薬したところ、動けなくなってしまったのでステロイドは少量を再開していますが、症状悪化、足だけでなく、両手、両足にダンベルをつけられたような重たさ、両手、両足の感覚鈍化、だるさ、動かしづらさが増してしまいました。全身倦怠感、手足に痛いくらいのしびれもありましたが、リリカや、メコバラミンでしびれは多少改善していますが、肩や膝関節にも痛みを感じます。

歩けますが、すり足で走れません。しゃがんだらつかまらないと立ち上がれない、椅子から立ち上がるのも危うい時もあります。階段は手すりがないと昇れず、家の階段は這ってあがっています。日常生活ギリギリな感じです。

1年半前に、脳神経内科で検査した脳、首、脊髄MRI、筋電図検査は異常ありませんでした。
最近も脳、脊髄MRIを取りましたが全く異常ありませんでした。

現在は皮膚科さんからステロイドを処方していただいてますが、今後は神経内科?さんできちんと治療したいです。

これは神経サルコイドーシスの症状なのでしょうか。少し違うような気がしています。

両手両足(膝から下、肘から先)に均等に症状があるので、もしかしてCIDPを発症しているのかも?と思うのですが。

どのような病気の可能性がありますでしょうか?

近々、再度、脳神経内科に受診予定ですが、今後、どのような検査、治療を希望したらいいのでしょうか?

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