mog抗体関連疾患の治療
person50代/女性 -
mog抗体関連疾患からの左眼視神経炎を平成28年末、平成31年１月、令和５年８月に発症しました。
平成28年、令和５年はステロドパルス、平成31年はプレドニンを飲んで見えるようになりました。
令和５年９月から今までずっとプレドニンを減量しなながら飲み、今は１日15ミリと１日10ミリを交互に飲んでいます。通常の生活ができ、仕事もしています。
相談は、
1 今後の治療の選択肢と注意点
2 脳神経内科の主治医の先生にもう少し専門性を発揮してほしい
特に2です。２カ月に一回受診しますが、イムランが私に合わなかったことと治験に受からなかったことからか、受診すると最近は主治医から、どうしたいですか？と聞かれます。
どうしたいですかって、、、。治りたいです。もちろん今すぐには無理な病気とは分かっていますが。
あまりこういう治療もありますよとは言われません。
主治医になんと言えばいいのでしょう。
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