左室心筋緻密化障害について

person乳幼児/女性 -

いつもお世話になっております。

3歳7ヶ月娘の相談です。

先週木曜日に、いつものところではない小児科で聴診器の診察時に、ドクターに心雑音があると言われたことはと言われました。

特にこれまで指摘されることはありませんでした。

その後エコーを当ててもらったところ
左室心筋緻密化障害だと言われて大きな病院に行くよう言われました。
調べると胎児期に心臓が育たなかったことで起こることとありました。
小児慢性特定疾病情報センターには、幼い頃に、見つかると高度の心不全症状を認めると書かれていました。予後も不良と。

お聞きしたいのですが

1、今回、たまたま見つかりました。症状も 特に気がつきませんでした。普通に生活していたと思います。
この後、心臓に負担がかかって今までのように生活できなくなるのか、命に関わるのか。とても不安です。長生きできないということでしょうか。

2、娘が在胎36週の時、お腹の張りで入院しました。NSTをしてもらっているときに何度か心拍が下がることがありました。
 産後、眠りが深くなってしまうとのことで、1ヶ月ほどNICUに入院しました。母子手帳の私が付けた記録には、エコーをしてもらったんだと思いますが心臓の弁も閉じているとありました。
→この際に、心臓の様子はわからないものでしょうか。N ICUなので見てくれたら良いなと、思いつつ、心臓が小さいので見えないものでしょうか。

3、妊娠に気づかず、レントゲン、バリウムをうけました。心臓が育たなかった原因でしょうか。

4、受診に向けて、在胎時や出産時の記録で必要になる情報は何でしょうか。

5、紹介状を書いてくれたドクターには、何もいわれませんでしたが、保育園に預けてもいいのでしょうか。

娘の心音を聞いたり、普段何気なく眠気でしゃがみ込んだりすることさえ、心臓のせいかと不安です。よろしくお願いします。

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