大田原症候群の男の子

10歳未満/男性 - 2024/11/29

2歳半の男の子です。
遺伝子異常で大田原症候群と診断されています。
今までにACTHを二回やりましたが
１年前に再発して薬で調整していますが
発作が消えていません。
今まで試した飲み薬は
エクセグラン、バルプロ酸、フィコンパ、トピナ、レベチラセタム、ビタミン剤、現在ラミクタールを増量して様子をみているところです。
もし詳しい先生がいらっしゃいましたら
他に効きそうなお薬や
治療法などがありましたら
教えていただきたいです。

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神経内科の医師が回答

小児神経科の医師が回答

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