NF1患者での脊髄腫瘍について

40代/女性 - 2024/12/05

神経線維腫症1型で合併症で9歳の時に側湾症の手術をし、20歳で後頭部のびまん性線維腫の切除手術、36歳で切除した後頭部の腫瘍が再度大きくなり手術しています。6年前の術前CT検査で脊髄腫瘍が見つかりました。恐らくこの腫瘍も神経線維腫症からのものかと思いますが、当時はまだ小さく、他症状も無かったので整形外科の方で『症状が出てからでいいのでは？』と言われました。しかし、自ら定期的に調べておきたいと先月再度CT検査してもらい、腫瘍が6年前と比べて明らかに大きくなっていると診断を受けました。神経線維症の主治医が形成外科の為、再来週に再度整形外科の方に周り、治療方針を言われると思われますがヤキモキしていました。現在はたまに手足が痺れる、背中の一部分がたまに痛む程度で腫瘍が原因かも不明です。今回も経過観察になる可能性はあると思いますか？私は腫瘍が成長しているのであれば色々リスクもあると思うので手術して摘出したい思いもありますが、手術の場合、症状も『たまに』で重大な症状で無いなら先延ばしにされたりするのか…手術は手術で麻痺などのリスクがあるのか…でも明らかに大きくなっている事で不安もあります。側湾症の手術の際は幸い麻痺などの後遺症はありませんでした。
もちろん、医師によって判断基準があると思いますが、色々なご意見を聞かせてください。