二次的な骨髄線維症の治療について
person50代/女性 -
51歳女性です。大学病院にかかっています。(1)II型糖尿病(19歳発症)、(2)骨髄線維症、(3)特発性血小板減少性紫斑病です。(2)(3)は、令和6年8月に診断されました。3年ほど前から血小板の減少がありました。(2)は、有名な遺伝子の変異が見つからず、二次的な骨髄線維症だろうとのことです。ドライタップがあり、現在、中程度ー1と言われています。(2)(3)はまだ治療開始前ですが、今月上旬の血液検査で血小板が22000〜26000を推移しています。
先日の診察に家族が初めて付き添ったこともあってか、担当医から、「血小板の減少でいつ出血するかわからない、朝起きたら死んでいたということもありますから。」ということや、「骨髄線維症の根本的治療としては骨髄移植であるけれども、拒否反応とかの原因ではなく、手術自体が難しいので成功率は50%、半分は死にます。」と言われました。そこで、
◎骨髄移植の成功率50%とは一般的なものでしょうか?病院の経験値や執刀医によって大きな差があるものでしょうか。もし、
◎骨髄移植を得意としている病院や先生がいらっしゃれば(個人名はむりかもしれませんが)ご紹介いただきたいです。自宅が四国内ですので、中四国や兵庫、大阪がまだ通院できる範囲と考えています。
それから、
◎超高濃度ビタミンC点滴療法というのを知りましたが、先生方は、この療法についてはどのような見解をお持ちでしょうか?私は、二次的な骨髄線維症らしいということで、(他の病気はまだ不明)遺伝子変異に対する薬物療法は効果がないとしたら、骨髄移植以外に何か治療できるものはあるのでしょうか?骨髄移植以外に方法がなければ、超高濃度ビタミンC点滴療法を試したいと思っています。
長くなりましたがよろしくお願いします。
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