再発脳リンパ腫（PCNSL）の治療について

70代以上/女性 - 2025/02/08

70代の母が4年前に脳リンパ腫（PCNSL ）と診断されました。
化学療法（R-MPV）と放射線全脳照射の治療を経て、しばらく問題がない状態が
続いておりましたが、昨年12月に失語症状が生じました。
今年1月に検査を受けた結果、脳リンパ腫の再発と診断されています。

医師からは、再発後の治療はベレキシブルの投薬以外には現実的な治療方法がなく、
効果が出なかった場合は、緩和治療に移行することになると言われておりますが、
他の治療方法がないものかできる限りあたってみたいと思い、素人ながら調べてみました。

そうした中で、脳腫瘍学会の脳腫瘍診療ガイドラインを見つけ、以下の記載を見つけました。
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再発治療 CQ13 「再発PCNSLに対して、どのような治療法が推奨されるか？」
（中略）
再発PCNSLに対して，テモゾロミド（temozolomide：TMZ）（現在PCNSLに対しては保険適用外）単独療法は25%の奏効割合を示した11)　（レベルIIa）。
リツキシマブ＋TMZの第II相試験も報告されており，奏効割合53%，MST 14カ月であった12)（レベルIIb）。
TMZはPCNSLには適応はないものの，期待される治療薬の一つである
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この件を担当医に話してみたところ、以下の反応でした。
保険適用外の治療をすることは通常の病院では実施しておらず、治験・臨床実験でない限りは通常使用できない。
仮に治験臨床実験の機会があったとしても、母が受検条件をクリアできるかの問題があるため可能性は非常に低い

難しい状況にあることは理解しつつも、テモゾロミドにより一定程度効果が期待できるのであれば、なんとか治療に使用いただく方法がないものかと思っております。
保険適用外の薬を投与する治療を施してくれる医療機関はないものなのでしょうか。
もし対応可能な医療機関や適切な相談先等があれば教えていただけるとありがたいです。

その他、ベレキシブル以外に検討の可能性のある薬剤や治療方法があれば、アドバイスいただけると幸いです。

担当医を信用していないわけではないのですが、諦めきれない気持ちが強く、
お問い合わせさせていただいた次第です。
よろしくお願いいたします。