硬膜脳動静脈瘻の後遺症について

30代/女性 - 2025/02/27

2019年頃から激しい右目の痛み、頭痛、耳鳴りに悩まされ、眼科や整形外科、内科を受診するも異常無し。
痛みに耐えきれず2022年初頭に自費で脳ドックを受けたところ海綿硬膜脳動静脈瘻との診断。

その後、大学病院へ相談しましたが、典型的な充血も無いし軽症だから様子見で良いのでは？と言われるも目と頭の痛みが限界だった為、手術を希望。
2022年8月にコイル塞栓術を行いましたが、手術をしてみると重症かつ複雑な症状だったようで更に数日後に2回目の手術を行い、合計40本のコイルを埋め込みました。

完治したとの事でしたが3ヶ月後、再び痛みが出て診察の結果、別の部位に再発。
2022年12月と2023年1月に再度カテーテル手術を行い、血管内にノリを挿入し塞ぎました。

その後、完治したと言われましたが目の腫れは治らず、両足の裏に慢性的な痺れ、握力の低下、腰から下の脱力感、頭痛、めまいの症状が現在も続いています。

筋電図検査でも異常無し。
痺れや握力低下、めまい、頭痛は後遺症では無いから分からない。
薬も有効な物が分からない。完治はしている。
と大学病院から脳神経外科クリニックに行くよう促され、相談しましたが硬膜脳動静脈瘻について知識があまり無い様子で有効な診断、処方がされていません。

果たしてこれは完治しているのか、後遺症では無いのか。
珍しい病気のため、相談先が無く毎日悩んでいます。
よろしくお願いいたします。