胃ろう手術、Nissenにするか否か

乳幼児/女性 - 2025/02/28

2021年5月に25週4日697g重症新生児仮死で生まれた、現在3歳9ヶ月の娘（混合型の脳性麻痺）の事で今までも色々とご相談させていただきました。
本日は胃ろうの手術についてお伺いしたく（まずは普通の胃ろう手術のみにするか、最初からNissenにするかを迷っています）、ご経験されたお話などお聞かせいただけますと幸いです。
過去にご相談させていただきましたが、胃管のみ→吐き戻しがひどく2022年12月からEDチューブと胃管の両方となり今に至ります。
当初は、EDからエレンタールPを、胃管からは薬だけを注入していましたが、身体もしっかりしてきて（10.9ｋｇになりました）胃ろうの話が出始めてから、胃が正常に流れるか消化できるか吐き戻しはどうか、などを確認するために、現在エレンタールPをEDから825ml（52ml/h）、胃管から220ml（100ml/h、3回に分けて）注入しています。
結果、吐き戻しはケポケポと1～2日に1回くらいして、胃残は今の所問題ありません。
半年前に行ったPHモニタリングの値は9.1％で、外科の先生にはNissenは必要と言われました。ですが、先日同じ外科の先生とお話した時、「呑気症の子は、Nissenをするとうまくゲップが出来なくなって苦しくなってしまうのでとても悩ましい」と言われました。
こちらも過去にご相談させていただいたのですが、娘は空気を大量に飲むためお腹が膨らみ、現在も自分でゲップ・おなら、胃管から引く、ブジーをするなどで空気を出しています。
そして、「Nissenは解剖学的に胃の構造を変えてしまうので後戻りが出来ず元には戻せない、不要だったらやらないに越したことはない」との事でした。
ですが「そもそもEDにしたのは吐き戻しが多かったからであり、Nissenは必要なはずで、、、」と先生も今は答えが出ないようでした。
今は寝ている状態で注入していますが、今後、座位保持椅子が出来上がる予定なので、胃ろうのみだったら座らせて注入したり、エレンタールPのような液体ではなく、トロトロしたものが可能だったら逆流しにくくなるかな、と思ったり、Nissenだったらゲップが出るくらいの縛り具合にしてくれないのかな（さじ加減が難しいと言われました）、胃ろうから適宜空気を引けば苦しくならないかな、など考えていますが、私自身知識が少ないため悩んでいます。
「Nissenしてもゲップができるようになる子もいる」「Nissenしても吐く子は吐くよ」「胃ろうが合わなくてEDに戻した子もいるよ」など聞いたりもしました。
このような状態の時、きっと誰一人同じではなく、やってみなればわからないと思うのですが、どちらの手術に踏み切った方が良いか色々な方のお話をお聞きしたいと思っており、お手数ですがご意見をお聞かせ下さい。よろしくお願いいたします。
※胃ろうにするのは、本人がとてもよく動くので（まだ座れませんが）チューブが首などに1日何度も何度も巻き付いて危険だったり、動きたいのにチューブの長さまでしか動けない（EDも胃管も持続注入なので18時間繋がれています）、意思も出てきたので両方の鼻にチューブが入っていることが苦しくて抜こうとする、基本鼻呼吸なので鼻水が詰まった時に呼吸が出来ず眠れない、ずっと付きっ切りで見ていないと危ない、などの理由からです。

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