先天性脳性麻痺（痙直型　片麻痺）の彼女との今後のケアについて

20代/女性 - 2025/03/07

現在、付き合っている彼女（26歳）が痙直型の右足・右手の軽い先天性脳性麻痺です。

状態としては、
・足は延ばしながらではあるが固定具を付けての歩行は可能。
・ただし、体力が少なく30分ほどで疲れる
・右手は指を動かす等の細かい動きはできないが、コップ等の軽いものを支えるなどのこ　
　とはできる。
・洗濯物バサミをつまむ、ペットボトルの蓋をつまんで回す動作は難しい

彼女からは月１回のリハビリで、半年間～１年間で健常者に近い状態で改善はするとのことですが、いまいちこの持病について理解が追い付いていません。下記のことについてご見解を伺いたくお願い申し上げます。ざっくりしているかと思いますが、申し訳ありません。

１．遺伝の可能性はあるのか。将来自分達の子供を作るとなった場合は彼女の脳性麻痺が遺伝することはありますか。彼女の両親は脳性麻痺ではないとのこと。下記記事を見ましたが、遺伝子変異はそのほとんどが両親からの遺伝ではなく、新たに発生したものと書いてありました。
　https://www.amed.go.jp/news/release_20180403-03.html

２．リハビリによってスポーツや全力で走るとまでとはいわずとも、「軽く走る」、「まっすぐ通常歩行できる」、日常生活（両手で料理や家事などの必要な動作ができる）はできるまで回復できるものでしょうか。自転車を動かすところまでは可能なものでしょうか。

３．二次障害は日頃の病院への通院や、リハビリである程度防ぎきれるものなのでしょうか。年を老いても一緒に歩きたいなと思っており、車いす状態になって欲しくないため心配しています。

４.彼女と一緒に過ごすにあたり、日ごろケアしなければいけないこと、無理させてはいけないことはありますでしょうか。

よろしくお願いします。