「ALSの診断では何を見ているのか」の追加相談
person20代/男性 -
この相談をした者です
その後大学病院も受診したのですが、そちらでも以下の様な見解でALSは否定的との事でした。
・足の重怠さを訴えつつ、筋肉の萎縮、筋力的な異常所見が全くない事
・ALSであればもっと末端（指先等）から脱力が発生する事
・（疲労感も胴体を中心に体全体に感じているが）ALSだとしたら広がるのが早すぎる上に上記同様末端から症状が出るはず
・ピクつきの頻度もALSにしては低すぎる
その上で、次のような情報を目にしました
「筋肉は一回神経が壊れた後再支配される（この時にピクつきが発生する）。なので割と筋力は保たれる。ここから萎縮が始まり、その後再支配が壊れてやっと脱力感に気づく事が多い。」
一方の自分は痩せてもいませんし（体重はほぼ毎日チェックしております）、医師にも家族にも確認してもらいましたが筋萎縮も一切ありません。
少なくとも完全な脱力はしておらず、片足スクワット等はこなせます。
しかし何故か左足を上げると右足より重く感じます。左足の疲れやすさも主観的にはあります。
整形外科で腰のレントゲンを撮りましたが、異常は見当たりませんでした。
伺いたい事は二点あります
「筋肉は一回神経が壊れた後再支配される（この時にピクつきが発生する）。なので割と筋力は保たれる。ここから萎縮が始まり、その後再支配が壊れてやっと脱力感に気づく事が多い。」
と言うのは本当なのでしょうか？
特にALS患者さんを数多く見て来た方がいらしたら伺いたいです。
それと、根本的に一体自分はどういう状態なのでしょうか？
外科的な異常もなさそうですし、ALSでも無いとすると考えられる疾患が思いつかないのですが...
ALSの診断では何を見ているのか
25歳 男性です
少し長くなるのですが、前置きを説明させて頂きます。
片腕、片足がもう片方の手足より持久力が低い事、疲労感や息苦しさ（胸の圧迫感）、筋肉のピクつき？（かどうかは確認できませんでした）の様な脈打つ感覚を覚え、まさかALSではないかと思い、神経内科を受診しました。ALSの診断も専門的に請け負っているクリニックです。
結果としてはALSの初期症状すら何も見られないとの事で...
「恐らくネットで調べたんだろうけど、そもそもあなたの言う事はALSの症状ではない、勘違いしてます。あまり振り回されず、安心してくださいね（笑）。」
と言われました。
勿論症状を聞くだけでなく、全身の腱反射、及び筋力をチェックして頂きました。
筋力チェックは先生が体の色んな所を抑えながらそれに抵抗してもらうという物で、脚と腕だけでなく、首や指も確認して頂きました。
（「あなたは脱力感を感じているようだけど、あくまで脱力『感』であって脱力はしてないですね」との事です）
先生によるとALSにはきちんと診断基準があり、デフォルトで筋肉が鍛え抜かれたプロスポーツ選手でもきちんとALSは診断できる、その上で自分は全くALSに当てはまっていないとの事でした。
（表立ってチェックした腱反射や筋力だけでなく、呼吸や声の出し方もチェックしていたそうです。）
筋肉のピクつきについても、「健常者でも10人いれば10通りのピクつき方がある。そもそも問題になるのはニューロンがダメージを受けて萎縮が始まってる（要は神経が壊れてる）のに筋肉が動いている事。萎縮してない、脱力もしてない筋肉のピクつきはまあ問題にならない。」との事で。
最後に「ネットには情報が氾濫してるから点と点を結び付けて線になりそうに見える。気にし過ぎです。」と声をかけて頂きました。
ネットとは言え医師や医療機関の方が書いている資料を読むようにしていたつもりなのですが、自分の理解に齟齬があるようで、いくつか疑問が残ります。
そこで、以下の点について先生方の見解を伺いたいのです。
1.そもそもALSはどういう機序でどういう症状が現れるのか
2.ネットで良く出てくるALSの「筋力低下」「脱力」とは具体的にどういう状態なのか
3.初期の筋力を知らないはずの先生が何故筋力チェックでALSの診断が出来るのか/どこを見て「脱力」しているかを判定しているのか（クリニックの先生に聞き忘れてしまいました）
4.嚥下障害や呼吸障害が出ると具体的にどういう感じになるのか（ex. 肺活量が～だけ少なくなる等）
全てでなくても構いません。他にも何か専門家から見て「これが良くある間違った理解」「これが正しい理解」と言う物があれば教えて頂きたいです。
P.S. 先生曰く「あなたみたく神経質だと逆に心配してしまうだろうから、敢えて多くは語らないでおきますね」だそうです。
person_outline能力者さん
注目の情報
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