「先天性血管拡張性大理石様皮斑」について

person30代/女性 -

生後5ヶ月の娘は、生まれつき片手、片足が極端に細く、四肢、腹部、頭皮に紫色の網目状の皮斑があります。
病院では「先天性血管拡張性大理石様皮斑」という病名を言われました。
今のところ、見た目以外には目立った症状はありませんが、合併症や発達障害が不安です。
また女の子なので、見た目の症状もかわいそうで…。
毎月診察はしてもらっていますが、稀な病気らしく、近くの病院でもほとんど診たことはないそうです。
この病気を専門とされているような先生をご存知ないですか。
今のうちに一度専門医に診てもらった方がよいのでしょうか?

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