この10月から眼瞼下垂と複視の症状があり、すぐに総合病院で検査をしてもらい眼筋型重症筋無力症と診断(抗アセチルコリン抗体陽性)され、胸腺腫も見つかり12月に摘出手術予定です。
現在は、メスチノン6mgを1日3錠服用しています。また、複視がキツくなってきたのでプリビナ点眼も併用しています。
ガイドライン2022を読みました。
「複視を伴う例では抗コリンエステラーゼ薬単独での治療は有効性が低いうえ、非可逆的な眼球運動障害を残さないためにもステロイドを中心とする免疫療法を考慮する」「免疫治療の有効性が高い」とありました。
主治医は、「今の症状では、副作用を考え、まだ経口ステロイドは使用しない」との判断でした。主治医は大変良くしてくださり、治療方針もガイドラインの治療ガイドの図の通りで、一旦は納得をしたところです。
ただ、ガイドラインの編集委員の中には、眼筋型でも早期速攻性治療(EFT)としてステロイドパルスをされている方もみえました(医薬品会社の取材記事より)。いろいろな記事を読むと、罹患して間もないこの時期にEFTを行ったほうが良いという声もあり、ステロイドパルス療法を受けたいとも思っています。
今後の治療については、主治医と相談になりますが、ご経験がある先生がいらっしゃればご回答よろしくお願いします。
1. 眼筋型で、ステロイドパルス治療をされた経験はありますでしょうか?その他有効な治療方法はありますでしょうか?
2. 胸腺摘出手術後又は前に免疫治療をされた経験はありますでしょうか?
3. 「抗コリンエステラーゼ薬はあくまでも対症療法であり、~ 治療抵抗性の場合は漫然と投与せず、早期に免疫抑制薬に切り替えていく必要がある」とガイドラインに記載されていますが、早期とはどの程度のタイミングと感じてみえますか?
よろしくお願いします。