腎臓専門医先生で遺伝子検査で第一号の患者さん診察した医師に回答いただけたら、嬉しいです

10歳未満/男性 - 2021/07/07

息子は8歳で低身長症で病院に通っている時に去年夏多飲多尿を話したら、血液検査しましょとの事、結果、腎性貧血とクレアチニン0.9高く、尿が薄い事がわかり転院、最初尿崩症と慢性腎臓病検査入院をしエコーで白くうつるが奇形なし脳MRI検査耳MRI検査異常なし。先天性の尿崩症はなく、5歳までクレアチニンは正常だった為軽い尿崩症でしょうと。しかしその後３ヶ月クレアチニン高値で慢性腎臓病小児特定疾患診断。今年２月に腎生検をし、細胞が日本初で見た事の無い細胞でした。
エコーでも、腎が穴があいてなく病名がつかず。なので今年５月に遺伝子検査し結果はまだです。予測はネフロン癆のわくに入る気がするが世界第一号になりそうと言われてます。診断は症状的には低身長と貧血とクレアチニン高値でネフロン癆の疑うが、エコー検査で腎臓の形が穴が開いてなくネフロン癆でなく、細胞もネフロン癆でないとの事あと腎生検でわかったのが、糸球体の方は綺麗で、腎臓の上の方は綺麗出口付近の炎症が多いそうです。病名がつかず、遺伝子検査に今出して結果待ち。医師予測はネフロン癆の枠に入るけど世界初になるとのこと。心配事★１クレアチニン値なんですが0.92から0,97を去年の夏から冬いききしてて腎生検後1.2までいき、0,97まで戻ったんですが4.5月が1,07になって今1.15になってしまい医師に、夏だし成長でもあがりやすいと言われましたそうですかね？
★２遺伝子検査で第一号だった患者さんは、いずれにしても病状は腎不全→移植でしょうか？第一号の人は合併症おおかったですかね？血尿蛋白尿無し、電解質異常無しで糸球体が綺麗だから移植さえすればこの子は再発する腎臓病でないから長く持ちます！と言われてますが、合併症が心配です(泣)第一号だと合併症多くでるとかありますか？