重症筋無力症でも難病指定が受けられないのでしょうか？
person50代/女性 -
3か月ほど前から、複視、眼瞼下垂に悩まされ
乱視や加齢だと思って我慢していたが
GW後に突然、立つことも出来なった
足に力が入らず、少し歩くと膝がガクッと折れて倒れてしまう
リウマチの主治医に見て貰ったら「重症筋無力症ではないか」と言われる
脳神経内科では抗体検査、神経伝導速度検査どちらもマイナス
初診時に処方されたメスチノンは劇的に効いている
眼瞼下垂 アイスパック試験陽性
呼吸障害 肺機能検査正常
その他、自覚症状
顔面筋力低下 明らかに表情がなくなった
（普段行っていた顔面体操をしようとしても疲れて出来ない）
構音障害 電話などで長く話していると呂律が回らない、むせる
嚥下障害 薬を飲む際など、むせて吐きだしてしまう。食事がしにくい
咀嚼障害 噛んでいる途中で疲れてしまう
頸部筋力低下 肩こりだと思っていたのが、湿布しても改善しない
四肢筋力低下 歩けない、立ち上がれない（日中はある程度改善されてる）
他、尿などが我慢出来ない（尿意を感じる前にトイレに行かないと漏れる）
便意があっても便を出すのに疲れて出せない
今後、遠くの大学病院で単一筋線維筋電図をしてからでないと
他の抗体検査は出来ない、
今の状態だと詐病と言われ精神的にも参っている
日常生活は立てないので車椅子。
日中、薬の効いてる間は伝え歩きなどは出来る。
これで重症筋無力症でなかったら何なのでしょう？
また脳神経内科では「これじゃ認定下りない」と言われた
内科分野、他 に限定して相談しました
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