レックリングハウゼン病の可能性が高いと言われました

person30代/男性 -

赤ちゃんの頃から腕に大きなシミのようなものがあります。特に気にしていなかったのですが、成人してからは小さなシミ大量に、背中にも大きなシミを確認しました(画像参照
何故か大半が身体の左半分ばかりにできています。

皮膚科の先生に聞いてみると、カフェオレ班というものみたいで、難病の可能性が極めて高いと知りました。

身体中にできものが大量にできたりなどの自覚症状は特に無いのですが、悪性腫瘍ができる可能性などは高くなると聞き怖くて仕方ありません。

治療法も無いとの事ですが、何かしておくべき検査や、日常で気をつける事などはありますでしょうか?

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