幼児　ゴーリン症候群　紫外線対策

乳幼児/女性 - 2024/12/12

2歳になる娘が、先日遺伝科の血液検査の結果ゴーリン症候群と診断されました。
これから起こりうる症状も簡単に説明して頂きましたが、皮膚科の診察が少し先になるため質問させて頂ければと思います。

放射線や紫外線に注意してください。と言われましたが、紫外線に対してどの程度気をつけたらいいのかが想像？実感？出来ません。
きっと極論は腫瘍が出来ないようにするには外には出ない方がいい。でもそれだと生活上なかなか難しいので、外出るなら日焼け止めやらで対策してくださいって事なのでしょうか？

紫外線が弱い日でも365日日焼け止めを塗って、プールとかは避けた方がいいって事なのでしょうか？

ネットやSNSで検索しても実体験の方の記載があまりなく、まだ2歳とゆうことで外遊びも好きで今後どの程度対策をして過ごしたらいいのかがわかりません。。教えて頂けたら幸いです、よろしくお願いします。