75歳の父、網膜色素変性症と診断されました。
person40代/女性 -
子供の頃から強度の近視で小学生から眼鏡をかけていたそうです。40年程前に左眼を網膜剥離で手術しています。穴が大きく塞げなかったと言うことで、視力は戻らず光を感じる程度の回復となりました。元々のど近眼に加えて網膜剥離で左眼は見えない状況でしたのでそれが当たり前、まさかそうとは思っていませんでしたが、今思うと14年前くらいから夜盲症が出ていたようです。10年程前に右眼を白内障手術し単焦点のレンズが入っており、去年10月末に後発白内障でレーザー処置してもらい曇りなしモヤなしになったと言っています。現在の眼鏡矯正視力は0.9、眼鏡なしで0.1目を凝らして0.2〜0.3程、視野については10度10度で20度くらいしか見えていないだろうと言う医師の説明です。このことで網膜色素変性症だと言うことが判り、今後何ができるかと。。現在アダプチノール、チョコラA、メチコバールの内服、レスキュラ点眼をしております。網膜剥離の手術をした左眼に白内障が出ているようでそれをどうするか、手術をした方が良いのか?否か?と。本人の希望がなければこのままで、、と主治医より話がありましたが、白内障の進行で壊死したり痛みが出たりなどのもしもを考えると、適応があるのなら手術に踏み切っても良いのではと大学病院への紹介状を書いて頂くことにしました。一般的に考えるとどうする事がベストなのでしょうか?他に何か良い方法があるのでしょうか?何でも良いのでアドバイス頂けたらとても有難いです。
また指定難病とのことで、難病申請をする予定でおります。
できる限り苦痛なく、楽しみをもって過ごしてもらえたらと願い、フォローしていこうと思っております。
長くなりましたが何でも構いませんのでご助言頂けたらと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。
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