1歳9ヶ月男児、小脳性運動失調症の症状に
person乳幼児/男性 -
いつも大変お世話になっております。
現在1歳9ヶ月の男児が、3月に小脳性運動失調症と診断され、治りが悪かったので、ステロイドのパルス療法を受け、退院して約1ヶ月になります。
(文字数の関係で、受診や入院歴は、受信履歴に書いているので、省略します)
退院後数日して、良くなってきたと思っていたのですが、ここ1週間ほど、また眼振や震えが目立つようになり、特に今日は、眼振が強くかんじられます。
寝起きに機嫌が悪くても、ちゃんと起きてしまえば、笑って遊びますし、吐くこともなく、震えながらでも玩具を掴み、立とうとする意欲もありますが、寝起きや夜中の機嫌の悪さ、眼振、震えが強くなってきている感じがあるのが、気になっています。
主治医には、どんどん悪くなる感じがある時や、新しい症状が出てきた時には連絡をと言われていますが、数日前の受診で、眼振が目立つようになった事を言っても、体幹がしっかりしてきた感じがあれば、このまま様子見で良いと言われたばかりで、体幹はしっかりしてきた時のまま、悪くなった感じはありません。これは、大きく治っていく中での、小さな波なのかな?と思ったりもしています。
小脳性運動失調症は、やはり少しずつは良くなったり悪くなったりを繰り返しながら、だんだんと良くなっていくものなのでしょうか。
また、眼振が強かったり、眩しがったりする時に、親が何かしてあげられる事があるでしょうか。
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