非結核性抗酸菌症について

person30代/女性 -

36歳女性です。非結核性抗酸菌と診断されました。
菌はアブセサスで非常に珍しい菌と言われました。
治療薬がなく難治性の高い疾患で、確実に進行して行くということで不安でいっぱいです。

レントゲンで要検査となり、CTも含め検査しました。その検査中、病院で喀血しました。

それが二カ月前ですが、今はレントゲンを週に2回ほど撮って薄くなってきています。
服薬は副作用も強いためとても不安です。
小さい子供が2人いて、実家も遠いためこれからとても不安です。

最近菌が確定したところなので、咳止めくらいの対処療法で無治療です。

このアブセサスという菌はやはり服薬しても効果があるものなのでしょうか。
無治療でも影が薄くなってるので、効果の期待できない強い薬を飲むのにもとても抵抗があります。
そして、この病気は完治するのでしょうか。
色々調べても完治することは難しいみたいですが、、、
担当医の先生も進行を食い止めることかな。という感じでなんだか希望が持てません。
治る人もいます!頑張りましょう!って言って欲しいです。
私は子供達のために治したいです!

そして最近下痢気味です。
抗酸菌症の症状の1つでしょうか?
抗酸菌症にアロマがよい、というのを聞いてオレガノカプセルを飲んでいます。こちらも強い抗菌作用があるようですが、そのせいでしょうか。

また東京でこの病気を専門に診て頂ける病院が知りたいです。

ちょっと愚痴のようなよくわからない相談になってしまいましたが、どうぞよろしくお願いします。

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